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Ringraziamenti


Trascrivo i pensieri di Daniela, in quanto le sue condizioni di salute sono peggiorate.
A tutti coloro che hanno visionato il sito storia di una sclerosi multipla www.dannyfstory.it

Cari amici, era mio desiderio potervi contattare ma non è semplice organizzarmi ed il tempo inesorabilmente va avanti negativamente.
Amici incontrati durante il mio tortuoso e sofferto cammino di vita, che avrei voluto incontrare in ben altra circostanza; il mio fato è stato sfavorevole ma ho potuto incontrare persone speciali come voi; così ho potuto fare esperienza di vita profonda, siete persone di un certo spessore, ognuno di voi ha seminato un seme da cui è nato un germoglio che mi ha trasmesso emozioni, sensazioni indescrivibili, il tutto purtroppo represso in un corpo che tanto avrebbe bisogno di sprigionare la propria energia.

Il PC (personal computer) sarà quel che sarà (mancanza d'impatto emotivo, personalità, calore umano ...) ma è per me mezzo comunicativo; trascorro le giornate in casa, dalla sedia a rotelle a letto, è come se " fossi avvolta " in un manto freddo di vuoto, da dove osservo che c'è chi disprezza la vita, mentre io vivo nel mio tormentone drammatico di vita, l'unico "amico" è il PC mezzo di contatto anche con il mondo, mi rendo conto che anche questa scianze - mezzo comunicativo andando avanti con il tempo mi viene a meno, in quanto le mie condizioni di salute peggiorano, sono sempre più dipendente e non posso usare tale mezzo; il dolore fisico coinvolge anche quello mentale che non è semplice tenere saldo, ridere o piangere in un momento poco opportuno è causato dal mio attuale stato generico, "evadere" mentalmente con la fantasia per ingannare il tempo può aiutare per quel che può ma il risveglio è amaro, questa sofferenza crea, a volte, delle reazioni incresciose...
Essere impotente nel poter concretizzare qualcosa, è per me motivo di conflitto, crisi esistenziale e se c'è una reazione di "riso" non ci si può basare sulla facciata esterna, quando effettivamente la facciata interna è ben altra.

Dalla mia ferraglia (sedia a rotelle) inerte osservo le foglie caduche dagli alberi, il paesaggio muta anche nei colori annunciando anche il cambio stagionale (imprevedibile l'evolversi della malattia con il trascorrere del tempo...) sono prigioniera del mio stesso corpo dentro il quale alberga e si nutre viscidamente la mia malattia, ogni secondo che passa è per me avverso.
Al termine della giornata sono distrutta, ho contratture e bruciore in tutti i muscoli del corpo, per ogni spostamento (letto - sedia a rotelle) c'è tutto un rito preparatorio, tutt'altro che semplice con imprevisti spiacevoli, ausili per lo spostamento della mia persona (dal letto alla sedia a rotella) mi preparano ad affrontare le mie giornate a sorpresa, tutt'altro che colorate.

La mente è la maggior ricchezza dell'essere umano, strumento che da origine a tutto, è delicata reagisce allo stress molto più del corpo con cui vive in simbiosi, essa lo è tanto più per me perchè sono impossibilitata a liberarmi dallo stress con il movimento fisico.
Ancora un anno è trascorso inesorabilmente, un altro è iniziato, ma aimè nulla è cambiato: si susseguono notizie bomba di speranza per una vera guarigione, ma effettivamente nulla è di concreto, è tutta una illusione, amara presa in giro.

Le mie giornate si concludono andando a letto, prima però c'è tutto un rito all'incontrario, sedia a rotelle, sollevatore, letto ed ogni rumore è collegato ad uno spostamento (non sto qui a descrivere tutto anche perchè per me è motivo di ulteriore angoscia... Confido nella vostra comprensione, è un circolo vizioso chiuso.)
Prima di prendere sonno ho gli occhi spalancati ed il momento più brutto per me e' il buio e l'imbrunire sono di ignoto, un risveglio verso una giornata presente futuro con grandi punti interrogativi.

I dubbi e le perplessità sulle cure per la sclerosi multipla continuano nonostante tanti anni di sofferenza.
Mi trovo in un vortice in cui la malattia nonostante le arie cure propinate da dispensatori di farmaci non si arresta con conseguenze tragiche ci si trova abbandonati senza aiuto alcuno.
Si tratta sempre di immuno soppressori (chemioterapici) e roba del genere con la stessa formulazione chimica sempre potenziata.
Purtroppo quelle esistenti tendono a regolare o a sopprimere le cellule responsabili dell'infiammazione, immunoregolatori (interferoni) immunosoppressori, nella cura della sclerosi multipla non esistono cure definitive tutte (cortisone, mitoxantrone...) svolgono questo compito ma, contemporaneamente, riducono anche le difese immunitarie dell'ammalato, creando uno squilibrio che, nel tempo, contribuisce a minare lo stato generale di salute, a volte, anche molto gravemente con leucemia o pericardite.
L'unico trattamento con cellule staminali esistente in Italia (Genova, Piacenza) prevede, trattamenti di chemioterapia piuttosto importanti che possono mettere a rischio la vita del paziente, mentre i risultati non sono ancora da considerarsi risolutivi e resistenti nel tempo.

Le cellule staminali potrebbero rappresentare la vera svolta ma tutto dipende da chi gestisce e tiene in mano la situazione.

Il fatto è che nessun trattamento dà percentuali di successo duraturo e noi ammalati temiamo questo tipo di farmaci e, anche se sappiamo di non avere molte alternative, ci chiediamo, quando la scienza sarà in grado di trovare delle soluzioni che non ne implichino il loro uso, dal momento che, spesso sono proprio gli effetti collaterali di questi ultimi che portano ad allontanare ogni tipo di cura; alla nostra domanda non avremmo mai risposta fino a quando non si avrà un cambiamento della forma mentis medica

Alcuni ammalati, stanchi di essere in balia di pesanti trattamenti che, tuttavia, non precludono il peggioramento, decidono autonomamente di non curarsi più, accettano solo medicinali sintomatici, o intraprendono un fai da te come l'assunzione di cannabis (che fra l'altro funziona sui sintomi della malattia), oppure decidono di passare all'omeopatia e alla medicina alternativa, che, nei casi meno aggressivi, aiutano a riequilibrare la situazione generale e ad ottenere una qualità di vita accettabile.
I neurologi disapprovano questo tipo di decisioni, ma il regime di vita è importantissimo, deve anche valere la pena di vivere e loro dovrebbero tenerlo presente nelle loro ricerche. Speriamo facciano presto e bene.
E' "bello" assistere ad un fallimento medico che ha conseguenze catastrofiche!?

Spero di poter costruire una cultura nuova di rispetto per la vita, per poter credere un giorno, dopo aver gettato tanti semi al vento, di poter finalmente vedere fiorire il cielo!

Caro amico, se nel cammino della tua vita hai acceso anche soltanto una fiaccola nella mia ora buia, non hai vissuto invano, per questo ti ringrazio, ma ti prego di tener presente che se non mi senti sono proprio impossibilitata.

Se potete aiutarmi ad esempio nel darmi indirizzi di giornali dove io possa dar voce al mio problema, è importante farsi sentire anche perchè non si sa mai ....

E' bello sognare anche se è brutto il risveglio per la realtà in cui vivo, vi prego di tener presente che quando non rispondo è perchè proprio non posso, ma vi penso tanto. Il mio desiderio sarebbe quello di potervi incontrare un bel giorno ed è per questo che vi chiedo , se volete ,di darmi un vostro recapito telefonico e sarò io a mettermi in contatto.

Immagino tre cose:
la cascata d'acqua che bagna il mio corpo depurandolo dal male
camminare su un prato fiorito
l'incontro con voi.

Con affetto , stima e simpatia by dannyfstory

Cuore di farfalla
L'amore è una farfalla: se la stringi troppo muore; troppo poco e vola via.

Vi prego di non dimenticarvi di me, contattatemi se avete notizie di cure fattibili.